L'arte di arrangiarsi: XIV Rapporto sulle politiche della cronicità

ROMA - Il XIV rapporto sulle politiche della cronicità è stato presentato a Roma, il 7 aprile 2016. Redatto come d'abitudine da Cittadinanzattiva - Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici - è stato efficacemente intitolato "l'arte di arrangiarsi".

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Alla rilevazione hanno contribuito 111 associazioni di malati cronici e rari. Vari i campi d'indagine: situazione lavorativa dei malati e dei loro familiari; tagli, riduzioni e disservizi; assistenza farmaceutica, domiciliare, protesica ed integrativa; innovazione; procedure per il riconoscimento e la gestione dello status di invalido civile e/o dell'handicap.

Al 1° gennaio del 2015 gli italiani sono stati censiti in poco meno di 61 milioni, ed il 38,3% dei residenti ha dichiarato di essere affetto da almeno una delle tre patologie croniche più diffuse: 17,1% ipertensione, 15,6% artrosi/artrite e ben 10,1% malattie allergiche. Quasi il 20% si è dichiarato affetto da due o più patologie. L'invecchiamento della popolazione è uno dei principali fattori della diffusione delle patologie croniche.

In questo quadro - che vede in aumento le disuguaglianze territoriali ed in diminuzione quelle di genere - le associazioni hanno riportato dati negativi per quasi tutti i settori esaminati, tranne qualche luce nel campo "innovazione".

Sul fronte lavoro, il 62% dei malati ha difficoltà ad ottenere permessi di cura, e quasi la metà del campione interpellato è costretto a nascondere la patologia. Il 57,2% svolge una attività non adatta alle proprie condizioni di salute, aumentando le probabilità di peggioramento. Infatti il 38% abbandona la professione per impossibilità a cambiare mansioni o a trovare diversa occupazione.

Il corpo a corpo con la burocrazia è evidente: circa il 90% delle associazioni riferisce criticità legate al riconoscimento dell'invalidità civile o dell'handicap ed invalidità civile. Il 76,4%  riscontra la mancanza di un esperto della patologia nella commissione esaminatrice, oppure la superficialità nel condurre la visita. Nel 71,7% dei casi si riscontrano tempi lunghi per l'ottenimento di una pratica. La semplificazione introdotta dalla legge 11 agosto 2014 n.114 - art.25 - non viene applicata: riconvocazioni a visite anche quando le   patologie sono stabilizzate ed ingravescenti, oppure per neo-maggiorenni che hanno già ottenuto l'accompagnamento.

Burocrazia, spending review (leggasi: "tagli") e blocco del turnover del personale sanitario contribuiscono all'aumento esponenziale delle difficoltà. La quasi totalità delle associazioni (93,4%) teme che la riduzione delle risorse comporti un ulteriore aggravamento delle condizioni dei pazienti cronici e rari. Il 53% del campione lamenta la lontananza di un centro di riferimento per la cura della propria patologia, e quasi la metà dei pazienti ha difficoltà nel trovarlo (47,2%). La stragrande maggioranza delle associazioni considera la diagnosi una delle fasi più critiche. Nell' 86,1% dei casi il medico di medicina generale sottovaluta o non comprende i sintomi; in più della metà delle situazioni perché gli stessi sono attribuibili a più patologie. Succede anche con i bambini. Il 30,5% dei pediatri di libera scelta ricade nella sottovalutazione o non comprensione dei sintomi dei piccoli pazienti.

Per l'assistenza farmaceutica il 61% denuncia difficoltà di accesso all'assistenza stessa, mentre per il 51% la difficoltà sono i tempi lunghi per l'autorizzazione all'immissione in commercio e rimborso del farmaco da parte di AIFA (agenzia italiana del farmaco, ndr).

Protesi ed ausili subiscono la nota dolente delle gare condotte al ribasso, che in alcuni casi determinano la fornitura di prodotti di scarsa qualità e poco personalizzati.

Non va meglio nell'ambito domestico: più del 90% riferisce criticità nel conciliare l'orario di lavoro con l'accudimento di una persona malata; il 35% dei familiari lascerà l'occupazione. Il 51,1% si affida ad un congiunto: e qui fa capolino l'atavica questione del misconosciuto lavoro di cura femminile.

“I tagli al SSN hanno colpito, e non poco, anche l’assistenza alle persone con patologie croniche e rare. E meno male che la cronicità è la sfida del futuro per la sostenibilità del SSN!" -  dichiara Tonino Aceti, Responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Citttadinanzattiva -  Stando alle scadenze fissate dal Patto per la Salute, da dicembre 2014 avremmo dovuto avere finalmente un Piano nazionale delle cronicità e entro ottobre 2014 l’Intesa sulla continuità assistenziale ospedale-territorio. E invece ancora nulla di fatto. Sull’ISEE, nonostante le sentenze di TAR e Consiglio di Stato abbiano dichiarato illegittimo conteggiare le prestazioni assistenziali nel computo dei redditi, ancora manca all’appello l’adeguamento normativo, così come richiesto dalla sentenza e le modalità di gestione della fase transitoria. Da 15 anni aspettiamo i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza per adeguarli ai tempi e ai bisogni; ma anche su questo le scadenze sono state disattese: basti pensare che la legge di Stabilità ha vincolato 800 milioni di euro per approvare i LEA entro febbraio 2016. Ma oggi non si sa né quali siano i tempi dell’approvazione, né soprattutto cosa conterranno o non conterranno i nuovi LEA. Nessuna associazione del Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici ha potuto leggere la bozza dei LEA pronta per il passaggio al Ministero dell’Economia”.  

A cura di Francesca Romana Golino