Le sfide di Nancy che ha curato la tristezza della malattia con la gioia della solidarietà

Autore:
Marisa Falcone
12/03/2021 - 06:08

Venti anni, la gioia di vivere, tanto sport e una valigia piena di sogni. Poi, arriva un po’ di stanchezza inusuale, qualche chilo in meno, uno strano sopraffiato. Ma Nancy non ci fa caso: è estate e fa caldo in Sicilia, magari è tutta colpa della calura di agosto.

Successivamente, l'8 novembre 1990, data che le è rimasta scolpita in mente, si sveglia e cade dal letto nel tentativo di alzarsi, si rende conto che non si regge sulle gambe, che non riesce neppure a impugnare lo spazzolino per lavare i denti e che le viene impossibile asciugarsi il viso con l’asciugamano.

La corsa in ospedale al Civico di Palermo, il ricovero in neurologia; la sera è paralizzata dal collo in giù e le si gela il sangue appena le viene fatta diagnosi: Sindrome di Guillain-Barré, una malattia neurologica di cui mai aveva sentito il nome.

«Mi spiegarono che si tratta di una malattia rara che, causata da una reazione autoimmune, danneggia il sistema nervoso periferico. Che in me la malattia era esplosa in forma grave all’improvviso, ma che la fase acuta, grazie anche ad una terapia di cortisone in dosi massicce, si sarebbe risolta nel giro di qualche mese e che nel tempo avrei recuperato la forza nelle mie gambe e nelle mie braccia».

La speranza concreta di un futuro recupero le fa affrontare al meglio oltre quattro mesi di ospedale, un tempo interminabile per chi, come Nancy, fino a venti anni non è rimasta a letto neppure per una banale influenza.

«Mai una febbre, mai un dolore, mai problemi di salute», precisa Nancy. «Solo sport, scuola, amici, attività in parrocchia. Le mie giornate erano piene ed io ero piena di vita!».

Ai primi segnali di recupero passa dal letto alla sedia a rotelle, che è già una conquista che fa sperare in una maggiore autonomia; c’è solo da avere pazienza, tanta pazienza, e non perdere la speranza. E lei ce la fa, ha fiducia in se stessa e tanta fede.

A marzo finalmente sta dritta sulle gambe e può deambulare con le stampelle: è il momento delle dimissioni. «Quando finalmente ho firmato le dimissioni, i medici mi hanno rincuorato assicurandomi che avrei lasciato anche le stampelle, ma avrei dovuto fare tanta fisioterapia appropriata. Ed io ho seguito scrupolosamente le loro raccomandazioni».

Tutto sembra procedere per il meglio, Nancy trova lavoro come ragioniera in un’azienda e mette a frutto così il suo diploma, riprende con entusiasmo le attività in parrocchia. Le stampelle non la condizionano, lei sa che le abbandonerà presto. Non ha più visto il fidanzatino e molti di coloro che considerava amiche ed amici, ma ora sa chi sono le amiche e gli amici veri perché «la malattia spazza via i rapporti che non valgono nulla e fa spazio ai rapporti autentici», aggiunge Nancy. «Sono fortunata ad avere una famiglia meravigliosa che mi è stata accanto e continua a farlo con amore e dedizione, che io cerco di contraccambiare assistendo mia mamma insieme a mia sorella».

A maggio 1992 arriva, inaspettata, una ricaduta e Nancy non dorme più la notte. «Temevo che la malattia potesse aggravarsi nel sonno e cogliermi di sorpresa al risveglio, come mi era capitato quell'8 novembre 1990, quando le gambe non mi ressero più. Camminavo a stento in quel periodo e la stanchezza era tanta, troppa. Ma io sapevo che dovevo guardare avanti perché, ancora una volta, sarei stata più forte della malattia».

Nancy, con il supporto di un abile psicologo, trova un nuovo equilibrio: lavora, è attiva in parrocchia, fa volontariato mossa da una nuova sensibilità che la avvicina al cuore di chi è escluso, malato, in condizioni di indigenza. La malattia, e la invalidità che ne è conseguita, le hanno donato una forte empatia, grande risorsa che lei vuole investire donando il proprio aiuto ed incoraggiando chi soffre. Sì, perché le malattie e le invalidità o dannano, se la rabbia prende il sopravvento, o purificano e rafforzano lo spirito aprendo il cuore a una speciale condizione di benessere interiore; e non sarà mai più come prima.

Nel 2000 Nancy si sfida partecipando come volontaria alla Giornata Mondiale della Gioventù, incontro internazionale di spiritualità e cultura dei giovani cattolici promosso dalla Chiesa Cattolica su iniziativa del Papa. Ce la fa ed è felice, ha vinto sulla malattia anche se lo sport da quell’8 novembre 1990 lei lo segue solo in televisione, ma le va bene lo stesso perché le prove della vita ha imparato ad affrontarle con il sorriso.

A trentaquattro anni sente che le difficoltà aumentano sempre più: mani e piedi non funzionano a dovere, sono intorpiditi e deboli, cade spesso come le cadono spesso oggetti dalle mani, si frattura. I medici poco accorti le dicono che si tratta dell’età che avanza. Nancy non ci crede, si indigna. Ma i malati rari ne incontrano tanti di medici che nascondono la propria incompetenza con frasi banali e sgradevoli, mettendo così a rischio il percorso diagnostico del paziente fino a pregiudicarne inesorabilmente la possibilità di ottenere cure appropriate.

Nancy non si ferma, continua il suo pellegrinaggio tra neurologi e centri diagnostici per circa due anni, fino a quando va a Cefalù, all’Ospedale Giglio, dove, «dopo l’ennesima elettromiografia e una biopsia del nervo serale, mi diagnosticarono una Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante, contraddistinta dall’acronimo CIDP: una malattia rara, autoimmune, a carattere degenerativo che causa progressiva comparsa di debolezza e alterazione della sensibilità; colpisce il sistema nervoso periferico, in particolare la mielina, sostanza che riveste i nervi e che ha il compito importante di trasmettere lo stimolo nervoso; va curata con cortisone e immunoglobuline. Ricordo ancora quanta tristezza provai al momento della diagnosi, quella tristezza ogni tanto si ripresenta e io la combatto con la mia voglia di vivere che mi ha consentito e mi consente di non arrendermi mai».

Nancy Di Salvo, che oggi ha 50 anni e lavora in amministrazione all’ISMET, un centro medico di eccellenza del palermitano, ha vinto sulla timidezza, non è caduta nell’oscuro vortice della depressione e si è salvata dalla superficialità perché ha imparato ad apprezzare le piccole cose che la vita offre ogni giorno a chi ha la sensibilità di coglierle. Ha superato ogni imbarazzo e indossa le molle che le sostengono le gambe pure con i pantaloncini. Sa che non può correre e che può camminare per solo un chilometro, ma non ha voluto lasciare l’edificio privo di ascensore dove abitano da sempre i suoi genitori, perché lei là ha preso casa per vivere da sola, al secondo piano, e sale e scende le scale con lo spirito della sportiva che ancora è presente in lei, senza badare allo sforzo perché lo sforzo è parte integrante di ogni sfida. Accudisce la mamma anziana, continua a svolgere le attività di volontariato in parrocchia perché è là che è tornata a vivere sperimentando una nuova solidarietà. Svolge da anni attività di volontariato  per la GBS CIDP Foundation, di cui è referente nazionale e membro del Direttivo Internazionale, offrendo consigli ai malati rari, spaesati perché non trovano medici specialisti idonei e sconvolti dalla disabilità piombata nella loro quotidianità. Sa quanto è importante per un malato raro avere un punto di riferimento a cui rivolgersi e lei risponde alle mail o al telefono, con la gentilezza che può avere solo chi conosce la pena dell’interlocutore.

«In Sicilia le persone difficilmente parlano al telefono, hanno imbarazzo. Preferiscono comunicare con mail. Io cerco di dare risposte alle loro domande, di incoraggiarli e aiutarli ad affrontare le difficoltà che inevitabilmente conseguono a una malattia invalidante. Io quando avevo venti anni non trovai nessuno e non voglio che gli altri si sentano smarriti», aggiunge Nancy che oggi è seguita dall’équipe di neurologi del Policlinico Giaccone di Palermo ed ha imparato a convivere con la sua malattia al punto di avere frequentato un corso per potersi praticare in autonomia, a casa propria, le infusioni di immunoglobuline sottopelle ogni mese; sa bene lei che, «per chi convive con una malattia cronica invalidante, è fondamentale trovare il giusto equilibrio tra le necessità imposte dalla cura e quelle della vita quotidiana».

Ma Nancy la cura base da cui trae la forza per affrontare la malattia l’ha trovata nella solidarietà, una comunione che ci rende capaci di entrare nella gioia e nel dolore altrui per farli nostri sinceramente, come dice Papa Francesco.

 

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