Alzheimer, in Italia un milione e mezzo di malati

Autore:
Redazione
29/11/2022 - 02:33

In tutto il mondo oltre 55 milioni di persone sono affette da demenza. Numeri impressionanti destinati, purtroppo, ad aumentare sensibilmente entro il 2050 quando si stima che si potrebbe raggiungere la cifra di circa 139 milioni di malati.

L'Alzheimer's Disease International (ADI), inoltre, ritiene che il 75% delle persone affette da demenza non venga diagnosticato a livello globale, con un tasso che si ritiene aumenti fino al 90% in alcuni paesi a basso e medio reddito.

Va detto che, in ogni caso, la diagnosi è solo il primo, seppur arduo, passo di un lungo cammino. Il supporto post-diagnosi è spesso scoraggiante, in particolare quando i sistemi destinati a fornirlo sono confusi, limitati o addirittura inesistenti in base a dove si vive.

A preoccupare gli esperti è proprio il fatto che, allo stato attuale, l’85% dei soggetti che convivono con la demenza potrebbero non essere curati in modo adeguato dopo aver ricevuto la diagnosi. Un dato che arriva dal World Alzheimer Report 2022 che, intitolato La vita dopo la diagnosi: trattamento, cura e supporto, è stato pubblicato dall'Alzheimer's Disease International (ADI), federazione internazionale che mette insieme un centinaio di associazioni che si occupano di Alzheimer e demenza in tutto il Pianeta, e redatto in collaborazione con la McGill University di Montreal in Canada.

Il Rapporto, diffuso in Italia dalla Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese dell’ADI, si concentra dunque sulla necessità di potenziare e rendere accessibili tutti quei servizi essenziali di trattamento, cura e supporto in grado di migliorare la qualità della vita delle persone con demenza, compresi i trattamenti farmacologici e non farmacologici, il caregiving, il supporto per le attività della vita quotidiana, l'assistenza domiciliare e tutto ciò che permette l’inclusione sociale.

«La diagnosi di demenza è, per chi la riceve e la sua famiglia, un momento estremamente drammatico, ma è fondamentale dire che la vita non finisce con quella diagnosi e non è la malattia a definire la persona; anzi, è proprio da quel momento che deve necessariamente iniziare un percorso di cura ed inclusione», sottolinea Gabriella Porro, presidente di Federazione Alzheimer Italia.

«Come Federazione Alzheimer Italia ci battiamo da anni perché ogni persona con demenza veda riconosciuti i propri diritti, primo tra tutti avere accesso a cure adeguate. I dati sono allarmanti: solo in Italia sono oltre 1.480.000 le persone che vivono con la demenza; il nostro compito è sensibilizzare le Istituzioni sull'importanza di non lasciarle sole e intervenire tempestivamente con investimenti, progetti concreti e campagne di informazione rivolte ai cittadini».

In Italia attualmente risiedono 1.487.368 le persone con demenza, un numero destinato ad aumentare del 56% entro il 2050, quando saranno 2.316.951. Per far fronte a questa emergenza nel nostro Paese, la Federazione Alzheimer Italia sottolinea la necessità di avviare una serie di interventi urgenti e concreti, a partire dallo sviluppo di Piani Regionali sulle Demenze.

Un altro intervento necessario è l'attivazione di PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) con indicazioni chiare e uniformi, che integrino gli aspetti socio-sanitari e assistenziali con l'obiettivo di creare una rete di supporto efficiente (dal farmacista al terapista occupazionale, dal neurologo all'associazione di volontariato sul territorio, fino al Medico di Medicina Generale e alle Comunità Amiche).

La Federazione Alzheimer Italia auspica poi lo sviluppo di interventi di telemedicina che garantiscano alla persona con demenza continuità assistenziale; la stabilizzazione e l'implementazione da parte di tutte le Regioni dei flussi informativi centralizzati (dalle Regioni verso il Ministero della Salute) sui dati epidemiologici e sugli accessi ai servizi per permettere una programmazione migliore degli interventi; il potenziamento degli strumenti di diagnosi precoce.

La pandemia, e la conseguente pressione sui sistemi sanitari globali, ha ulteriormente esacerbato la capacità degli operatori sanitari di fornire un adeguato trattamento, assistenza e supporto post-diagnosi per le persone con demenza. Una delle richieste di ADI è che l'assistenza post-diagnosi sia riconosciuta come un diritto umano, esortando i Governi di tutto il mondo a incorporarla.

«Quando una persona riceve la diagnosi di tumore non viene messo in dubbio che abbia bisogno di cure, allo stesso modo perché spesso non vengono offerte cure adeguate alle persone che ricevono una diagnosi di demenza?», afferma Paola Barbarino, CEO di ADI. «Insieme al miglioramento della diagnosi precoce, la cura della demenza post-diagnosi deve essere riconosciuta come un diritto umano. Se è vero che non esiste ancora una terapia medica in grado di modificare la malattia, ci sono prove evidenti che dimostrano come trattamento, cura e supporto post-diagnosi adeguati possano migliorare significativamente la qualità della vita di coloro che vivono con questa malattia, consentendo a molti di mantenere una esistenza indipendente più a lungo», aggiunge Paola Barbarino.

«Programmi innovativi di educazione alla demenza possono aiutare a colmare il divario tra il mondo accademico e la comunità invitando persone con esperienza vissuta nelle aule per offrire veramente un approccio educativo incentrato sul paziente», conclude Claire Webster della McGill University.

(Fonte: AGI /ADI)

 

Foto di copertina: Pixabay

 

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